• 05.23.18

Afgelopen zomer haalde België twee keer de wereldpers met nieuws over euthanasie. Allereerst was er rolstoelatlete Marieke Vervoort die het thema euthanasie internationaal aankaartte. Anderzijds zorgde de eerste euthanasie bij een ongeneeslijk minderjarig kind in ons land voor bewogen reacties. Professor Wim Distelmans, euthanasiespecialist in België, trekt het debat open en informeert iedereen die met vragen zit rond een waardig levenseinde.

INTERVIEW PROF. DISTELMANS

Is het vandaag nog taboe om over het levenseinde te praten?

Professor Wim Distelmans: “Toch wel. Vandaag weten steeds meer mensen wat de mogelijkheden zijn op het einde van het leven, wat natuurlijk een positieve evolutie is. Maar tegelijk blijft het thema taboe. Dat merk je duidelijk als mensen zelf de diagnose van een ernstige ziekte krijgen meegedeeld of als ze nauw betrokken raken bij iemand die ondraaglijk lijdt. Uiteraard is het menselijk om ingrijpende beslissingen uit te stellen. Dat zien we vaak bij patiënten en hun familie, maar ook bij artsen. Als dokter word je dan geconfronteerd met je eigen eindigheid, wat niet altijd even gemakkelijk is. Daarom is het belangrijk om het taboe te doorbreken, om samen te communiceren en de mogelijkheden te bespreken, zodat je achteraf niet met negatieve gevoelens zit of spijt hebt van een beslissing. Wie als patiënt of familie informatie wilt of steun zoekt, kan altijd terecht bij de mensen van LEIF.”

 

België is pionier wat de wettelijke omkadering voor euthanasie betreft. Wat kan vandaag nog beter?

“Dat patiënten meer betrokken worden bij beslissingen rond het levenseinde. En dan komen we terug op die communicatiestoornis tussen patiënt, familie en arts. Er wordt in ons land nog te vaak overbehandeld, denk aan operaties die misschien niet meer hadden moeten worden uitgevoerd. Deze ‘therapeutische hardnekkigheid’, waarbij artsen te laat overschakelen van een actieve behandeling naar een palliatieve zorg, kost handenvol geld. Geld dat je beter kan besteden aan een goede opvang en begeleiding van terminale patiënten en hun familie. Het is belangrijk dat patiënten beter geïnformeerd worden en dat ze vragen durven en willen stellen. Ook is het nuttig om vooraf te denken aan een wilsverklaring. Kijk, in België zijn we bevoorrecht, als enige land ter wereld waar we een euthanasiewet hebben én een wetgeving rond palliatieve zorg. Wereldwijd zijn er maar 3 landen waar euthanasie geregeld is: België, Nederland en Luxemburg. Ook voor palliatieve zorg is er nog heel wat werk aan de winkel. In landen als Frankrijk of Italië is er voor adequate pijnbestrijding vandaag nog altijd niets geregeld… Het maatschappelijk debat zet vaak euthanasie centraal, maar eigenlijk is dit een marginaal verschijnsel. Als je het jaarlijkse sterftecijfer in België bekijkt, gemiddeld 100.000 mensen, dan overlijden er 2.000 mensen door euthanasie, dat is 2%. Palliatieve sedatie, waarbij een terminale patiënt in een kunstmatige coma wordt gebracht om de pijn te verlichten, komt bijvoorbeeld 7 keer meer voor dan euthanasie. Uiteraard moet de behandelende arts zijn verantwoordelijkheid nemen, maar ook hier is verbetering mogelijk. En dan kom je altijd terug op die communicatie tussen arts, patiënt en familie.”

Professor Wim Distelmans over het recht op euthanasie:

“Het idee van een noodrem brengt vaak rust”

Is er nood om de bevolking te informeren over wilsverklaringen?

“Zeker. Niet alleen de gewone mensen maar ook de zorgverleners zitten met heel wat vragen rond het levenseinde: euthanasie, orgaandonatie na overlijden, de manier waarop je begraven wordt… Heel wat mensen weten niet ‘welke papieren in te vullen’ om euthanasie aan te vragen en dat zorgt voor problemen als euthanasie daadwerkelijk aan de orde is. Samen met de overheid heeft LEIF daarom een brochure uitgewerkt: ‘de correcte voorafgaande wilsverklaringen’, waarbij iedereen zich duidelijk kan informeren over voorafgaande zorgplanning en mogelijke wilsverklaringen (nvdr: zie ook campagne ‘Waar een wil is, is een weg). Want het idee dat er een ‘noodrem’ bestaat als het lijden ondraaglijk en zinloos wordt, is heel rustgevend. Kijk maar naar atlete Marieke Vervoort die haar euthanasiepapieren jaren geleden in orde bracht en dat als heel bevrijdend ervaart.”

CAMPAGNE: WAAR EEN WIL IS, IS EEN WEG.

Welke papieren moet ik invullen als ik mee wil beslissen over een ingrijpende behandeling op het einde van mijn leven? Wat zijn de mogelijke wilsverklaringen? En moet een arts deze altijd respecteren? Er leven heel wat vragen bij wie meer wil weten over voorafgaande zorgplanning, het proces waarbij je iets wilt regelen rond je levenseinde. Net daarom heeft het informatieforum LEIF, op initiatief van minister van Volksgezondheid Maggie De Block, de brochure ‘de correcte voorafgaande wilsverklaringen’ opgesteld.

Professor Wim Distelmans: “De brochure kadert binnen de bredere campagne ‘Waar een wil is, is een weg’ en wil zo bijdragen tot een waardig levenseinde. Meer en meer mensen willen 'met hun papieren' in orde zijn. Een reden is vaak dat ze iemand in hun omgeving hebben zien overlijden op een wijze die ze zelf zeker niet willen. En dan begint de zoektocht naar 'wilsverklaringen'. Op het internet circuleren tal van varianten, ook zorginstellingen en sociale diensten bieden documenten aan. Goedbedoeld, maar niet alle wilsverklaringen zijn betrouwbaar en rechtsgeldig.”

Er bestaan in België 5 wettelijke wilsverklaringen die je voorafgaand kan opstellen. Zo kunnen artsen en zorgverleners later met je wil rekening houden, wanneer je je niet langer zelf kan uitdrukken. Het gaat om:

  • de voorafgaande negatieve wilsverklaring (onderzoeken of behandelingen weigeren)
  • de voorafgaande wilsverklaring euthanasie
  • de verklaring inzake de wijze van teraardebestelling
  • de verklaring voor orgaandonatie
  • het testament betreffende lichaamsschenking aan de wetenschap

De brochure is gebruiksvriendelijk opgesteld zodat je correct aan voorafgaande zorgplanning kan doen. “Er worden ook misverstanden uitgeklaard. Veel mensen willen bijvoorbeeld hun euthanasiepapieren aanvragen ‘voor als ze later dement zijn’, maar dat kan niet, de wilsverklaring euthanasie geldt enkel bij onomkeerbare coma. Het is ook altijd nuttig om je bij het invullen van de wilsverklaring te laten bijstaan door een professionele zorgverlener. Je kan je wilsverklaringen altijd aanpassen of zelfs opnieuw intrekken. Met uitzondering van de voorafgaande wilsverklaring euthanasie zijn artsen verplicht om rekening te houden met je wilsverklaringen. Ze zijn dus juridisch afdwingbaar en moeten worden gerespecteerd.”

Meer info vind je op de websites www.leif.be of www.wilsverklaringen.be.

OVER LEIF EN EOL

In België zijn er twee grote informatiecentra rond een waardig levenseinde voor iedereen, met respect voor de wil van de patiënt. Langs Vlaamse kant is dat LEIF (Levenseinde Informatie Forum), in Wallonië is er EOL (End Of Life). 

LEIF

Het Levenseinde Informatie Forum LEIF is een open initiatief van mensen en verenigingen die streven naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt voorop staat. LEIF werd begin 2003 opgericht door professor Wim Distelmans, naar aanleiding van de euthanasiewet, de wet palliatieve zorg en de wet patiëntenrechten die in 2002 in België van kracht werden.  

Zowel patiënten, hun familie als professionele zorgverleners kunnen bij LEIF terecht voor objectieve informatie in verband met het levenseinde en palliatieve zorg, voorafgaande zorgplanning en de wilsverklaringen. Jaarlijks zijn er opleidingen voorzien voor artsen (LEIFartsen, vorming volledig terugbetaald door ziekteverzekering), verpleegkundigen (LEIFnurses) en andere zorgverleners zoals psychologen en maatschappelijk werkers (LEIFconsulenten).

LEIF West-Vlaanderen, tel. 050 34 07 36, e-mail leif@levenshuis.nu
LEIF Brussel-Bruxelles, tel. 078 05 20 05
LEIF Gent, tel. 09 330 40 51, e-mail welkom@vonkeleenluisterendhuis.be
LEIF Antwerpen, tel. 0468 24 85 42, e-mail info@leifantwerpen.be
LEIF Kempen, tel. 0477 20 88 03, www.leifpuntkempen.be, e-mail info@leifpuntkempen.be
LEIF Oudenaarde, tel. 055 20 74 00, e-mail info@netwerklevenseinde.be

EOL

Het informatieforum EOL (End Of Life) is de Waalse tegenhanger van LEIF en groepeert vandaag een 200-tal artsen die zich specifiek gevormd hebben inzake een waardig levenseinde en palliatieve zorg. EOL reikt artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners ook een volledige opleiding aan. 

 

NUTTIGE LINKS

Indien u meer informatie wenst over dit onderwerp kan u terecht bij de netwerken palliatieve zorg, HuizenvandeMens of het Expertisecentrum Waardig Levenseinde. De contactgegevens kan u hieronder terugvinden.

Netwerken palliatieve zorg

Forum Palliatieve Zorg (Halle Vilvoorde), tel 02 456 82 07
Forum Palliatieve Zorg (Brussel), tel 078 05 20 05
Palliatieve Hulpverlening Antwerpen, tel. 03 265 25 31
Palliatief netwerk Mechelen, tel. 015 41 33 31
Netwerk Palliatieve Zorg Noorderkempen, tel. 03 633 20 11
Palliatief Netwerk Arrondissement Turnhout, tel. 014 43 54 22
Netwerk Palliatieve Zorg Limburg, tel. 011 81 94 72
Netwerk Palliatieve Zorg Aalst-Dendermonde-Ninove, tel. 053 21 40 94
Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo, tel. 09 218 94 01
Netwerk Palliatieve Zorg Waasland, tel. 03 776 29 97
Netwerk levenseinde vzw (Zuid-Oost-Vlaanderen), tel. 055 20 74 00
Palliatief netwerk arrondissement Leuven, PANAL, tel. 016 23 91 01
Netwerk palliatieve zorg Westhoek–Oostende, tel. 051 51 98 00
Heidehuis vzw (Noord-West-Vlaanderen), tel. 050 40 61 50
Netwerk palliatieve zorg De Mantel vzw, tel. 051 24 83 85
Netwerk palliatieve zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, tel. 056 63 69 50

HuizenvandeMens (vroegere Centra Morele Dienstverlening CMD)

www.demens.nu/nl/HuisVanDeMens/contactgegevens
Brussels Hoofdstedelijk Gewest, tel. 02 242 36 02, e-mail brussel@deMens.nu, www.vrijzinnigbrussel.be
Antwerpen, tel. 03 259 10 81, e-mail antwerpen@deMens.nu, www.antwerpen-demens.nu
Limburg, tel. 011 21 06 54, e-mail info@vrijzinniglimburg.be, www.vrijzinniglimburg.be
Oost-Vlaanderen, tel. 09 233 52 26, e-mail gent@deMens.nu
Vlaams-Brabant, tel. 016 23 56 35, e-mail vlaamsbrabant@demens.nu, www.vlaamsbrabant-demens.nu
West-Vlaanderen, e-mail westvlaanderen@deMens.nu, www.vrijzinnigwestvlaanderen.be

W.E.M.M.E.L., Expertisecentrum Waardig Levenseinde

e-mail: info@wilsverklaringen.be
tel. 02 456 82 01